Getuigenis van een CVA-patiënt
Totaal onverwacht en onvoorbereid van sportieve hardwerkende vijftiger naar
persoon met een handicap.
Ik ben Jan DH en ondertussen 62 jaar.
Heel erg bewust laat ik niet na eerst te beschrijven wie en hoe ik ben tot juist voor
mijn ongeval op 27/02/2010 toen ik 54 jaar was.
Als kostwinner voor een gezin met lieve echtgenote en twee flinke zonen zet ik in
oktober 2000, na ernstig overwegen, de stap om toch nog als zelfstandige mijn eigen
firma op te starten.
Lees verder


Hoe een dagje Gordelen plots anders uitdraaide…

Het eerste weekend van september 1993 gingen mijn man en ik gordelen in Brussel. Ik was toen 42 jaar en fietste al veel. De maanden vooraf had ik mij voorbereid en mijn conditie opgebouwd zodat we ons inschreven voor de 100 km.We vertrokken ’s morgens vroeg en er was nog geen enkel teken dat er die dag iets verschrikkelijks zou gebeuren. Na een 5-tal km voelde ik een lichte druk in mijn hoofd en de geluiden rondom mij waren precies gedempt en kwamen van heel ver. Toen mijn man, die in een groepje wat voor mij uitreed, omkeek maakte ik een teken dat ik eventjes zou langs de kant gaan en stoppen. Achteraf vertelde hij mij dat hij toen al zag dat ik voortdurend zwenkte met mijn fiets. Eens we langs de kant waren, ging ik zitten en voelde een enorme druk achter in mijn hoofd, wat verschrikkelijk pijn deed en begon ik ook heel veel te braken. Ik zou op dat moment alles toegelaten hebben om die pijn kwijt te raken.
Mijn man belde aan een huis aan om de hulpdiensten te verwittigen die, dank zij de organisatie van de gordel, heel vlug ter plaatse waren. Doordat mijn man zijn grootmoeder verloren had aan een hersenbloeding en daar veel had over horen vertellen schatte hij direct de ernst van de situatie in en eiste dan ook dat ik naar een universitair ziekenhuis zou gebracht worden. Om geen tijd te verliezen vervoerde men mij eerst met een gewone wagen terwijl er een ziekenwagen tegemoet kwam. Het moment dat ik moest overstappen van de ene in de andere wagen wist ik wel hoe ik het moest doen maar kon het niet meer uitvoeren. Het was precies of mijn benen geen orders meer aanvaarden. Ondertussen was ik ook de hele tijd blijven braken.
Eens aangekomen in het Erasmusziekenhuis, dat verwittigd was dat ik er aan kwam, ging alles heel vlug. Ik moest direct in de scanner en men stelde een hersenbloeding vast. Ik ben niet in coma gegaan maar herinner mij wel heel goed hoe enorm koud ik had en ik mij met niets verwarmen kon. Na een week mocht ik naar huis om te rusten en begin oktober moest ik terug naar het ziekenhuis om de plaats van de bloeding op te sporen. Gelukkig heeft men het heel vlug gezien en kon men er ook iets aan doen om het te verhelpen. Op 1 november moest ik dan geopereerd worden, heeft men mijn schedel opengedaan om zo het gesprongen adertje, dat achter mijn rechteroog zat, te kunnen afklemmen. Het was een heel ingrijpende operatie die gelukkig goed afgelopen is! Nadien heb ik er een jaar overgedaan om te herstellen. Een jaar waarin ik veel bange momenten gekend heb en veel steun gekregen heb van mijn huisdokter en mijn familie.
Ten gevolge van de hersenbloeding is mijn reuk- en smaakvermogen wat verminderd, maar nu ik weet wat er zoal had kunnen mislopen, til ik daar niet zwaar aan. Ik kreeg vanuit het ziekenhuis het advies om regelmatig mijn bloeddruk te laten controleren, hoge bloeddruk moet ik ten allen tijde vermijden. Zware (lichamelijke) inspanningen zijn eveneens uit den boze.
Claire uit Waregem


Getuigenis van een CVA -patiënte

September 1999: Ik was pas 50 jaar geworden en er was een feestje voor famillie en vrienden, ook omdat mijn jongste zoon naar Touluose vertrok om daar zijn laatste jaar ind. ing. af te maken via Erasmusprojekt. De oudste dochter schreef toen haar doctoraats thesis in Leuven. Mijn man was zelfstandig tuinder en ik werkte halftijds als laborante in een Antwerps ziekenhuis. Ik deed mijn werk zeer graag. Zo had ik ook tijd om te leven, en om in de avondschool informatica en duits en frans te volgen. Bijna het perfecte leven. Ik was volkomen gezond: wel eens af en toe hoofdpijn; nooit ziek geweest ; zelfs geen hoge bloeddruk.
Tot op zondagavond 12 december 1999 . We hadden de ganse dag geholpen in het huis van onze dochter en toen ik ’s avonds naar het toilet ging voelde ik mij niet goed worden: ik had helemaal geen hoofdpijn, voelde geen pijn maar ik viel wel op de grond. Ik wist niet wat er gebeurde: ineens kon ik niet meer spreken (helemaal niets), niet meer bewegen… ik kon alleen maar wachten tot mijn man me kwam zoeken. Hij had al eens geroepen, maar ik kon niet antwoorden. Toen hij me vond, belde hij de dokter van wacht; een beetje later was er de ziekenwagen en de MUG. Ik dacht bij mezelf: “waarom zoveel mensen hier; wat gebeurt er?” Ik kon nog heel goed denken maar niets zeggen of vragen. Ik wist echt niet wat er met mij was gebeurd. Ik had geen pijn. Een helse rit naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis; mijn man volgde in zijn auto en kreeg op de spoed een berisping omdat hij mee door het rode licht was gereden. Dan de eerste onderzoeken: bloeddruk ? , rook je ?, drink je ? bloedname; cholesterol ? Dan een hersenscan er was geen bloeding, dus waarschijnlijk een infarct. Ik werd naar Intensif care gebracht en aan allerlei toestellen aangesloten. De nachtverpleger kwam altijd maar vragen: “Mevrouw, vertel eens wat er gebeurd is ?” Ik kon hem alleen maar aankijken en niets zeggen. Toen begon ik te beseffen dat het ernstig was; mijn rechterbeen bewoog niet en mijn rechter arm was helemaal lam en ik had in mijn bed geplast. Toen heb ik de eerste maal geweend.
Maandagmorgen kwam de dokter (een internist) me zeggen dat ik een ernstige beroerte had gehad. Er werden dan een hele reeks neurologische testen gedaan die ik nadien nog dikwijls heb moeten herhalen. Ondertussen had ik een potlood en een boekje gekregen en dan kon ik met mijn linker hand opschrijven wat ik wilde zeggen. Eerst in grote drukletters; de N de S en de 5 was dikwijls in spiegelschrift. Dat was niet makkelijk; als ik dat boekje nu nog eens bekijk, heb ik het nog altijd moelijk. Ik had duidelijk gemaakt dat ik me wilde laten overbrengen naar een groter ziekenhuis; daar waar ik werkte en daar toch veel mensen kende. Er zou voor gezorgd worden. Er werden nog onderzoeken gedaan: ECG, EEG, bloedafname, de bloedvaten…en tegen de avond mocht ik op een gewone ziekenhuiskamer. Ik had al eens een beetje water mogen drinken uit een tuit-bekertje, en nu kreeg ik van de logopediste een potje yoghurt om te zien of ik kon slikken: dat smaakte en ik kon slikken. Zij testte of ik de kleuren nog kende; ik moest in een boek bepaalde dieren of voorwerpen aanwijzen en zij leerde me ook de letters van het alfabet terug uit te spreken. De “f” en de “v” waren de moeilijkste; fiets en vis. Ik moest er mij enorm op concentreren. De kinesist kwam om mijn re-been te mobiliseren en mijn arm te bewegen. De verpleegster zei dat ik goed zorg moest dragen voor mijn re-arm; dat was mijn kindje zei ze; het (de arm) moest altijd op een kussen liggen zodat de schouder ondersteund was. Die arm; die was precies niet van mij. Die woog zo zwaar, misschien wel 100 kg, dat was zo lastig. Ik kon wel eten (gemalen voedsel) en drinken uit een tuit-bekertje. Doordat mijn re-gezichtshelft ook verlamd was voelde ik niet dat er dikwijls nog voedsel resten aan mijn mond hingen, en dat er speeksel uit mijn mond vloeide. Bij het kauwen beet ik dikwijls op mijn lip of in mijn kaak; dat lag constant open. Ik lag altijd in mijn bed en ’s nachts kwamen de verpleegsters om mij om te keren in mijn bed. Dat waren ellendige dagen, maar na 3 dagen oefenen kon ik toch al de namen van mijn man en de kinderen zeggen.
Het was donderdag toen ik werd overgebracht naar een Antwerps ziekenhuis. Het had gesneeuwd en de ziekenwagen reed over de pechstrook. Eens aangekomen, moest ik op de afdeling Neurologie. Ik was content dat ik terug in mijn vertrouwde omgeving was en ik zag mijn collega’s terug; ik dacht dat alles wel in orde zou komen: dat heb ik lang gedacht en gehoopt. Er werden weer veel onderzoeken en scan’s gedaan en er kwamen veel dokters in mijn kamer. Ik schreef nog altijd mijn wensen en de antwoorden op in mijn boeekje. Wat me toen zeer goed is bijgebleven is dat er een dokter (stagiair) was die mij niet wilde verstaan: ik schreef op dat ik mijn gynecoloog wou spreken en dat het dringend was en dat heeft 4 dagen geduurd voor dat in orde was. Ik wist wat ik wou, maar ik kon mij niet goed uit drukken; ze verstonden mij niet en ze dachten: “die weet het toch allemaal niet meer zo goed “. Dat zijn dingen die pijn doen. Ik had dan de indruk dat ik niet meer voor een volwaardig persoon werd aanzien. Elke dag kiné en logo en de ergotherapeute leerde me hoe ik me met mijn li-hand (ik was altijd rechtshandig geweest) moest aan- en uitkleden en me wassen. Op een stoeltje voor de lavabo en de spiegel in de badkamer. Dat was verdomd moeilijk en het duurde heel lang, maar het lukte me toch en ik ben nu wel blij dat ik dat van in’t begin heb leren doen. Ze noemden dat ADHD: aanpassingen aan het dagelijks leven.
Ondertussen was het Kertstmis geworden en beleefde ik het mooiste kerstfeest uit mijn leven in een ziekenkamer. De kinderen maakten toastjes in de badkamer, een glaasje wijn, de kleine kadeautjes, het kleine kerstboompje, … en het besef dat je er nog bent was heel bijzonder. Het was op 2de kerstdag dat ik mijn re-voet kon plooien. Ik bleef dat dan maar oefenen; bang dat het daarna niet meer zou lukken. Mijn collega’s van het ziekenhuis nodigden mij uit op het jaarlijks kerstfeestje in het labo; in de rolstoel mocht ik er bij zijn. Iedere dag kwamen zij mij bezoeken. Dan werd het Nieuwjaar en mocht ik voor het eerst in het WE naar huis. Het huis versierd; ik was welkom; een speciale belevenis terug thuis. Ik had nog veel hulp nodig. In het ziekenhuis was ik van de afdeling Neurologie naar de Revalidatie verhuisd. In het begin was dat aanpassen; veel oudere mensen; we aten samen in een eetzaal en dat was vreemd. Dan zie je ook die andere mensen, die ook een CVA hebben gehad, dat zij soms er nog veel erger aan toe zijn. We moesten veel oefenen; kiné, logopedie, en ergotherapie. Elke dag opnieuw: moeite doen om terug beter te worden. Daarnaast veel testen en onderzoeken… Een speciaal ECG wees uit dat ik een gaatje had in mijn hart: tussen de 2 voorste kamers; normaal sluit dat bij de geboorte . Waarschijnlijk was dat de oorzaak van mijn CVA. Op 14 februari met Valentijn werd het dicht gemaakt. Wat vroeger een open hart operatie was; was nu een ingreep met een katheder langs de lies. Zo werd een “parapluutje” geplaatst om die opening te sluiten. Door dagelijks met die andere patiënten samen te zijn wordt er een hechte band gesmeed; de ene hielp de andere zo goed en zo kwaad mogelijk als het kon. Iedereen kon zijn verhaal doen en de therapeuten luisterden ook. Nooit zal ik de kinesiste vergeten die mij terug leerde lopen en de logopediste die mij leerde spreken, wat door een verbale apraxie niet altijd makkelijk is. Ik sprak met een frans aksent, terwijl ik nooit frans had gesproken; de neurolinguist noemde dat; “foreign accent syndrome”. Tijdens die periode van revalidatie heb ik echt wel fijne mensen ontmoet; dat was één van de weinige voordelen aan die CVA.
In maart werd ik ontslagen uit het ziekenhuis: ik kon lopen, spreken maar niet vlot, maar mijn re-arm en re-hand waren nog verlamd. Mijn re-arm droeg ik in een draagdoek om mijn schouder te ontlasten. Ik kwam nog 3 maal per week terug naar het ziekenhuis voor de kiné, logo en ergo. Ik werd gebracht en gehaald. De andere 2 dagen ging ik bij de kinésist thuis. Weer maar elke dag oefenen en oefenen. Dan begint het tot je door te dringen; dit komt nooit meer goed. En dan komen de moeilijke momenten; het leren aanvaarden dat nu alles anders is, dat het nooit meer wordt zoals vroeger. Er was een leven VOOR… en nu is er een leven NA…
Je bent afhankelijk van andere; daarvoor was ik heel zelfstandig. Als vrouw wil je, je mooi maken maar alleen met de li-hand is dat niet makkelijk; je haar brushen, een beetje make up, je nagels, een rok en pantys dragen…Eigenlijk ben ik “mijn eigen ik” ook wel een beetje anders geworden: veel gevoeliger; emotioneler, ook vlugger kwaad.. ten koste van diegenen die het dichtst bij mij zijn. Vooral als ik mij niet goed kan uitdrukken, niet de juiste woorden vind dan wordt het spreken heel moeilijk en begin ik te stotteren of er komt helemaal niets meer uit. Na een jaar heb ik bij CARA testen afgelegd om terug met de auto te rijden. Met een aangepaste auto (automaat en een bol met bedieningsknoppen aan het stuur) mocht ik terug rijden; een grote stap vooruit. Dit kon ik terug alleen ! Al vlug reed ik zelf naar het ziekenhuis voor de revalidatie. Maar die re-arm wilde nog altijd niet mee.
Na 3 jaar ziekenverlof besliste de arbeidsgeneesheer dat ik mijn labo-werk niet meer aankon en stuurde mij met “pensioen”. Dat was weer een zware klap: ik deed dat zo graag, maar ik zou het niet meer kunnen. Eerst zetten ze je bij de minder validen, dan bij de gepensioneerden ! Ik was daar allemaal veel te jong voor. Ik had er niet zelf voor gekozen. Ik ging nog 2 dagen naar het ziekenhuis en 2 dagen bij de kinesist thuis, de logo werd ook afgebouwd. Ik kreeg meer vrije tijd en wilde niet te veel thuis zitten “denken”. Ik schreef mij in en volgde duitse les voor de uitspraak.. Ik ging zwemmen met minder validen was een jaar leesmoeder in de lagere school. De 2 dagen reva in het ziekenhuis vielen ook weg en ik schreef mij in voor de les van kunstgeschiedenis en af en toe universiteit van de derde leeftijd. Soms had ik het wel druk, maar dat is goed, dan kom je buiten en uit je isolement. Weer een voordeel: ik heb er fijne vriendinnen aan overgehouden.
We zijn nu 7 jaren verder en mijn re-arm en hand doen nog altijd niet wat ik graag zou willen. Het is een lange weg geweest met soms heel moeilijke dagen. Waaraan heb ik dat verdiend? denk ik wel eens, maar als ik dan mijn mede-lotgenoten zie dan besef ik ook wel dat ik van heel ver ben terug gekomen en mag ik best tevreden zijn. Zonder de steun van mijn familie, mijn collega’s van ’t ziekenhuis, mijn mede-lotgenoten, mijn vriendinnen, en vooral mijn therapeuten was ik nooit zo ver geraakt. Door mijn vele zoeken en lezen over CVA, las ik over de CVA van Jan Hoet. Zo ben ik op de site van: www.strokenet.be terecht gekomen en heb ik mij aangesloten bij de vereniging. Samen willen wij “STROKE vzw” ons inzetten om de mensen te sensibiliseren voor een betere preventie van CVA.
“Beter voorkomen dan genezen!”
Ria


12 JULI 2005

Zondag

Wat begon als een doodgewone dag, eindigde voor mij als een nachtmerrie waar ik nooit uit ben ontwaakt. Een gezellige zondagnamiddag samen met mijn gezin. Nadat we samen hadden gegeten, ging ik boven naar mijn slaapkamer om het bed op te maken. Zonder aanleiding verdween opeens het gevoel in mijn rechterbeen en arm, ik raakte niet in paniek maar zette me neer op mijn bed. Alsof ik nog niet onmiddellijk begreep wat me overkwam.Toen ik na enkele minuten nog steeds dezelfde verlammingsverschijnselen vertoonde en ik niet in staat bleek mij zelfstandig te verplaatsen, riep ik om mijn man. Toen deze boven kwam en mij zag zitten, dacht hij dat ik een grap maakte. Al vlug zag hij dat de situatie ernstiger was dan we beiden konden vermoeden. Ik kon mijn rechterarm en been niet meer verplaatsen en moest worden ondersteund door mijn man. Dit was ernstig! De huisarts gaf mij een spuitje en raadde mij aan wat te rusten, alsof alles maar een boze droom was en ik straks zou ontwaken en alles weer goed zou zijn. Ik sprak nog het vermoeden uit van een hersenbloeding, maar dat lachte hij weg, ik was immers nog veel te jong. Hij zou 3 uur later nog wel eens langs komen, maar 3 uur later was ik nog steeds verlamd. Toen ging alles in een stroomversnelling, met de ambulance naar het ziekenhuis, en de onderzoeken konden starten. Ik zelf was ondertussen helemaal van de kaart, sloeg wartaal uit en sprak enkel nog de mij als kind aangeleerde Nederlandse taal, terwijl Frans al jaren mijn voertaal was.

In het ziekenhuis

Mijn man die Franstalig is begreep geen woord van wat ik zei. Mijn zus die ondertussen in het ziekenhuis gearriveerd was, vertelde me later dat ik me enkel nog de dingen uit mijn jeugd herinnerde. Ook was ik ervan overtuigd dat mijn gezicht scheef stond, dat gevoel had ik, ook al zei iedereen mij het tegendeel. De diagnose werd gesteld, het was een trombose, waarbij een bloedklonter was gaan zweven en in mijn hersenen was terechtgekomen waar hij onherstelbare schade had aangericht. Oorzaak, onbekend. Genezingskans, af te wachten. Eerst moest de schade die hij had aangericht nauwkeurig vastgelegd worden. Dit was dag 1 van mijn nieuwe leven. Nu ging het over voor en na die rampzalige dag. Herstel was één zaak, verwerking was zaak twee. Ik was drieëndertig, echtgenote, moeder van een zoon van zes maar vooral een fiere zelfstandige vrouw die veranderde in een hulpeloos wezen voor alles afhankelijk van derden.

De revalidatie

De revalidatie ging moeizaam. Ik werd van het ziekenhuis overgebracht naar een revalidatiecentrum in Mont- Godine, waar ik mij langzaam maar zeker een weg terugvocht, letterlijk met vallen en opstaan. Vier maand ben ik in Mont- Godine gebleven, waar ik dagelijks gedrild werd door kinesisten en verplegers. Ik evolueerde van een rolstoelgebruikster tot kreupele en nu zelfstandig rondwandelende jonge zelfbewuste vrouw. Mijn houding tegenover mijn “handicap” veranderde van depressieve, opstandige, nukkige vrouw, naar iemand die berustte in haar lot, en die constant moest aangemoedigd worden. Bij mij hielp de harde aanpak, niet de weg van medelijden, maar die van gladiator vechtend voor mijn leven zoals het was voorheen. Nu ben ik realistisch genoeg om te beseffen dat het nooit meer wordt als voorheen. Maar ik ben er sterker uitgekomen, ik heb moeten vechten voor mijn relatie, want ook de partner moet inleveren en meeleven en begrip opbrengen. Ik ben dankbaar voor de vele blijken van vriendschap en medeleven, maar vooral voor de daadwerkelijke hulp, de morele steun. Het overnemen van de zorg voor mijn kind, de huishoudelijke hulp en de bezoeken van familie en vrienden die mijn donkere dagen opfleurden. Vergeleken met lotgenoten ben ik dankbaar voor wat ik heb bereikt, ook al ben ik er nog niet. Er is nog een lange weg te gaan, maar ik ga hem niet alleen.

Vandaag

Ik ben omringd door mijn gezin, vrienden en familie die mij stap voor stap helpen op mijn weg naar zelfaanvaarding. Ik stel mij steeds een doel voor ogen en leef met de dag. Mijn volgende doel is terug leren autorijden, een belangrijke stap naar zelfstandigheid. De Tania van toen is niet meer, maar heeft plaats geruimd voor een nieuwe zelfbewuste Tania die beseft dat het leven een kaartspel is waarbij niets vanzelfsprekend is en men dankbaar moet zijn voor wat men krijgt.


Van hersentumor tot herseninfarct.

Zo begon het:

Ik liep maanden met hoofdpijn, de ene dag wat meer, dan weer minder. De dokter zei dat het stress was en dat ik het kalmer aan moest doen. Ik had inderdaad een veeleisende job en was druk bezig in het verenigingsleven, ik leidde o.a.een kinder- en een vrouwenkoor en zong zelf ook nog in een derde koor. Op een dag dat ik een secretaresse ging helpen, zag ik plots maar de helft van het computerscherm. Eén helft van het scherm was vlijmscherp, de andere een witte mist. De secretaresse bracht mij naar de verpleegster die mij op bed installeerde met de zoveelste Perdolan. Die nacht kreeg ik pas echt zware hoofdpijn, ik dacht dat ik de morgen niet zou halen. De dokter raadde mij aan naar de spoed te gaan. Wachten,.. afzien.. eindelijk de scanner, nog wachten, smeken om een pijnstiller… toen kwam de dokter en ja, ze hadden een tumor gezien. Ik moest nog meerdere onderzoeken ondergaan om meer gegevens te kunnen verzamelen en om de juiste ligging te bepalen en “gelukkig” hij lag op een goede plaats. Ze konden hem opereren. Enkele dagen later werd ik geopereerd. Ik kreeg het goede nieuws dat ze, dank zij de computer, veel meer hadden kunnen afschrapen dan bij de klassieke methode. Dus operatie geslaagd, niets aan hand. Ik herinner mij dat wij ’s avonds kerstliedjes zongen ik was blij, het ergste achter de rug! Dat dacht ik maar. Een week later kreeg ik een herseninfarct; ten gevolge van de operatie was er een kalkplaatje gaan zweven en verstopte de adertjes in een deel van mijn hersenen. Dit keer was het erger: linkse verlamming, intubering, niets werkte nog, spierpijn…pijn, pijn , pijn… Omdat ik zelf van die periode weinig of geen herinneringen heb laat ik hier mijn beste collega aan het woord. Zij kwam veel op bezoek en stuurde regelmatig nieuws naar de andere collega’s: “Ik ben ontzettend blij dat ik jullie het goede nieuws kan doorsturen dat Malou terug fantastisch reageert. Tot zaterdagavond gaf ze vrijwel geen reactie maar vanaf zondagmorgen doet ze haar ogen terug open. Ze ligt nog aan de beademingsmachine dus kan ze spijtig genoeg niet spreken. Maar ze reageert op de vragen door ja of neen met haar hoofd te schudden. Ze gaf teken dat ze wilde schrijven dus kreeg ze pen en papier. Daarop zette ze onleesbare krabbels en cirkels. Eén ding was echter duidelijk, namelijk een vraagteken. Als we haar vroegen of ze inderdaad een vraagteken schreef en wilde weten wat er met haar gebeurd was, knikte ze ja. We hebben haar dan uitleg gegeven. En dan schreef ze een gelijkheidsteken. Daarop hebben we haar uitgelegd dat alles in orde ging komen. Dit was dus fantastisch doordachte communicatie van haar. Ook als haar verhalen verteld worden uit het verleden, reageert ze op een manier dat ze die zich inderdaad herinnert. Ze herkent ook haar bezoekers en dat doet haar duidelijk plezier. Dat is dus allemaal goed nieuws want de onzekerheid begon zwaar te wegen. Nu hebben we er allemaal terug moed op!” Later schreef ze het volgende: “Malou is nu vier weken geleden geopereerd. De operatie is goed gelukt zeggen ze maar het herseninfarct dat ze vijf dagen later gehad heeft, heeft het herstelporces helemaal verstoord en afgeremd. Op dat ogenblik had ze geen reserves meer en was haar toestand kritiek. Maar ze heeft gevochten en nu gaat het stilaan beter. Ze heeft nog wel last van een bronchitis en ze heeft ook problemen met slikken. Omdat ze zich gemakkelijk verslikt, krijgt ze alleen pureetjes en puddinkjes maar taart, dat gaat er ook wel in. Haar linkerarm en-been kan ze nog steeds niet bewegen, al komt daar ook verandering in: sinds zondag kan ze haar been zelf strekken. Dit moet echter zeer geleidelijk geoefend worden want daarna doet het pijn. Ze geeft zichzelf een week om te kunnen staan maar ik denk dat dit iets te optimistisch is. Ze is zeer vlug moe maar haar verstand werkt prima. Het grote probleem is nu: geduld! Want dat staat maar in zeer kleine lettertjes in haar woordenboek. Wie op bezoek wil, kan dit gerust doen maar liefst niet allemaal tegelijk. Hou er rekening mee dat ze nog een lange weg heeft af te leggen en zeer vlug vermoeid raakt.”

Revalidatie:

De revalidatie verliep niet zo goed. Ik had nog altijd veel pijn. Ik kreeg amper vijf minuutjes kine, verder zat ik daar maar te wachten. Ik deed er nochtans alles voor. Op weg naar de kine ging ik eerst in de kapel een kaarsje branden, dat gaf mij wat meer moed, gek! Ik trok mij hieraan op. Na een spreekbeurt van een dokter, ontdekte ik dat men zo vlug mogelijk moet revalideren. Al wat je wint het eerste jaar, behou je. Daar was ik wel even van geschrokken. Ik wou zo snel mogelijk naar huis, ik had het idee dat ik daar beter af was.

Terug thuis:

Na twee maand en half ziekenhuis en bijna drie maanden in het revalidatiecentrum, mocht ik eindelijk naar huis. Daar zocht ik drie gekende kinesisten die elk om beurt een uur kine deden met mij. En samen met pilletjes Lioresal die de pijn verminderden, ging ik met rasse schreden vooruit. Ik kreeg eindelijk weer moed. De miserie was hiermee nog niet voorbij maar het vorderde. We deden enkele aanpassingen aan de douche, de wc en de trap. Een verpleegster kwam en komt nog altijd elke dag helpen bij het douchen, ik voelde mij proper en fris. Mijn dropvoet speelde mij veel parten, soms moesten ze op mijn voet stampen om hem recht te houden . Ik had enorm veel spasmen zowel in mijn been als in mijn arm, zeer pijnlijk en vermoeiend. De dosis Lioresal moest voortdurend verhoogd worden met alle neveneffecten erbij. Ik ben uiteindelijk een week in observatie geweest en ze hebben toen gezegd dat ik in aanmerking kwam voor een Baclofenpomp. Direct resultaat: minder spasmen = minder pijn, minder pilletjes = minder slaperig. Het was juist mijn verjaardag dus een mooi verjaardagsgeschenk! Ik droeg schoenen met een voetopheffer. Maar mijn knie was zo sterk dat hij die voetopheffer zo ver naar achter trok dat de hiel voortdurend los kwam. Men vreesde ook dat ik last zou krijgen met mijn knie. Daarom kreeg ik andere schoenen met een hogere stand van de hiel. In die schoen zat nog een orthese. Dat moest voorkomen dat mijn knie naar achter trok. Die heb ik twee jaar gehad maar toen was mijn achillespees verkort en kreeg ik mijn voet nooit meer plat op de grond. Dat deed weer veel pijn. Ik bleef bij de dokter maar aandringen om iets aan die voet te doen. Ik ging zwemmen en het was heel moeilijk om in het water te gaan met een voet die altijd omsloeg. Uiteindelijk vertelde de dokter mij dat er operatief iets aan te doen was. In april werd mijn achillespees operatief verlengd, enkele weken gips en opnieuw revalideren. Het nam ongeveer de hele zomer in beslag maar mijn voet staat recht. De revalidatie gaat nog altijd verder: 4 x per week kine en 1x gaan zwemmen. Bij het zwemmen maak ik nog altijd vorderingen. Ik kan nu goed zwemmen op mijn rug. Dat is een van de plezantste uitstappen van de week. Er blijft natuurlijk nog veel meer te vertellen.

Heb je vragen, stel ze gerust via e-mail malou.v@scarlet.be

Malou


Een moeder van 7 kinderen doet haar verhaal.

In september 2006 heb ik een CVA gedaan na een nefrectomie. Ik was wel risicopatiënt (onbehandelbare maligne hoge bloeddruk) en had reeds voordien verschillende TIA’s gedaan. Zoals bij al de getuigenissen is ook mijn leven drastisch veranderd na zondag 17/09/2006. Op vrijdag 15/09/2006 ben ik opgenomen voor een nefrectomie, ik heb een nierziekte en mijn beide nieren zouden met een tussenpoze van een maand verwijderd worden zodat ik op de transplantatielijst zou kunnen komen. De nefrectomie zou via laprascopie gebeuren en na 5 dagen zou ik terug thuis zijn. Dus had ik de kinderen gezegd je hoeft me niet te komen bezoeken zodat ik vrij goed uitgerust de woensdag naar huis kon komen. De operatie was goed verlopen en op zaterdag mocht ik van de IZ terug op mijn kamer. s’Avonds had ik één van mijn zonen nog aan de lijn en ik voelde me nog moe maar vrij goed, ze hoefden zich dan ook geen zorgen te maken.

Op zondagmorgen toen het onbijt opgediend werd begon mijn linkerhand plots te beven en enkele seconden later kreeg ik terug die draaiingen in mijn hoofd en dan was plots ook alle beweging uit mijn linkerarm en been. Ik had geluk want de verpleegkundigen stonden er op te kijken en verwittigden snel de arts van wacht en de chirurg, zij brachten mij direct terug naar IZ er werd ook een neuroloog bijgeroepen. Iets later kreeg ik zo’n intense vermoeidheid ik kon mijn ogen gewoon niet openhouden zodat ik van de onderzoeken als scan en echo alleen nog weet dat ze me op de tafel legden en vervoerden. De zondagavond mocht ik dan naar een Mid-Care kamer en na 2 dagen naar de stroke afdeling in het ziekenhuis. Het ergste was vooral de afhankelijkheid, jezelf niet kunnen leggen in je bed zoals je dat wil voor alles hulp nodig hebben.

Na 5 dagen kon ik naar de revalidatie beginnen gaan in de kiné merkte ik dat ik niet meer wist hoe ik moest zitten of rechtstaan daar kwam ik ook in aanraking met andere CVA-patiënten die na maanden of jaren nog steeds niet hersteld waren. Gelukkig verliep de revalidatie bij mij vrij snel. Na een maand kon ik terug stappen maar nog niet zoals vroeger. Door mijn sportiviteit heb ik ook wel mijn prestatiedrang en ik moest en zou terug normaal stappen. Dat ik nu terug 10 tot 15 km kan stappen heb ik te danken aan de kinesiste die naast op de grond zat terwijl ik leerde stappen op de loopband. Iedere keer mijn voet neerkwam hielp ze mij om eerst mijn hiel te leren zetten. De stappen op de loopband lukte dan wel in het begin aan 2,7km/uur maar op straat was een heel ander paar mouwen. Op een loopband zijn er geen oneffenheden maar op onze Vlaamse voetpaden des te meer. Maar het is me gelukt en zoals ik vorderingen maakte op de loopband maakte ik die ook op straat. Met mijn linkerarm ging alles een stuk trager. Pas in november kwam er beweging in mijn vingers en mijn arm. Vermits ik een administratieve job heb in mijn 10 vingers nodig heb om te typen heb ik daar zeer hard op getraind. Ik kan terug met beide handen typen maar mijn linkervingers zijn toch een stuk trager geworden en ik typ meer fouten. Maar ik voel hoe meer ik oefen hoe beter het lukt.

We zijn nu bijna 8 maanden verder en je hoort mij zeker niet klagen ik heb het overleeft, rij terug met de wagen en de fiets en kan terug werken maar toch heb ik nog steeds restletsels. Dus genezen doe je hier waarschijnlijk nooit helemaal van. Ook psychisch was dit een zware klap voor mij maar ook voor mijn gezinsleden. Als alleenstaande moeder van 7 kinderen in een rolstoel is het niet evident en in die periode waren er dan ook veel spanningen in ons gezin. Het steeds om hulp moeten vragen aan je kinderen voor de kleinste dingen die je anders zonder nadenken doet is niet zo evident. Anderzijds werd het ook wel duidelijk dat ik geen transplant meer kon krijgen ook dit moet je toch verwerken. Ondertussen ga ik al 2 maanden aan de dialyse en voel ik mij hiervan al een stuk beter. Ik ben helemaal niet ongelukkig en geniet nu van alles wat ik nog kan krijgen.

Getuigenis van LDM